Unii oameni care nu-i cunosc boala o privesc ca pe o persoana iresponsabila care ii poate infecta.
Fotografie: arhiva Henriettei
Henrieta a fost mereu bolnavă în copilărie – tuse, gripă, pneumonie, traheită, totul tot timpul.
Asta pentru că arată de parcă ar fi răcit sau o durere în gât – boli cu care ar trebui să stea acasă în pat. Henrieta (41) nu este contagioasă. De fapt, ea suferă de imunodeficiență primară, care are manifestările acestor boli, dar boala ei este congenitală și incurabilă.
Ochii Henrietei sunt umflați, nasul plin și urechile umflate. „Este normal, sunt eu. M-am obișnuit să tușesc mereu, asta e o tuse sănătoasă, așa cum o numesc”, spune ea. Încearcă să ia boala cu calma. Dar nu a fost întotdeauna așa.
În copilărie, a fost întotdeauna bolnavă – tuse, gripă, pneumonie, bronșită, totul tot timpul. I-au scos amigdalele, dar nu a ajutat. Mama Henrietei a început să bănuiască că ceva nu este în regulă, așa că, când Henrieta avea zece ani, a dus-o la medic pediatru cu intenția de a o trimite la un alergolog pentru un examen profesional. După examinări, acesta a informat-o că are o problemă cu imunitatea. Pe lângă medicamente, i s-a dat o hârtie pe care trebuia să o țină tot timpul în portofel și pe care scria că și în caz de urgență este interzis să-i facă transfuzii de sânge și preparate cu imunoglobuline. Motivul a fost că sângele străin ar putea face ca sângele ei să nu se coaguleze, ceea ce i-ar putea pune viața în pericol. Chiar și atunci, ea bănuia că nu va avea un timp ușor cu sănătatea ei.
Cu toate acestea, a fost o perioadă în care nu existau medicamente pentru imunitate atât de de înaltă calitate ca acum. „Eram tânăr și în pubertate m-am confruntat cu lucruri complet diferite decât sănătatea mea”, spune ea. Doar că boala a așteptat-o și lipsa tratamentului a arătat că starea ei s-a înrăutățit. „Am fost mereu bolnav, mergând de la boală la boală – pneumonia în sine. Practic, nici nu mai știam cum e să fii sănătos. Părinții au fost și ei devastați de asta, nu numai că erau îngrijorați pentru mine, dar au fost nevoiți să se descurce în așa fel încât au reușit să aibă grijă de mine și să meargă la muncă”.
Odată cu diagnosticul de D839 – imunodeficiență variabilă comună nespecificată, a ajuns în camera de urgență de la Spitalul Sf. Mihail din Bratislava, unde a fost stabilizată temporar cu medicamentele disponibile. De atunci, însă, a trebuit să meargă la spital în fiecare săptămână pentru o injecție. Dar tot nu i-a vindecat boala. Situația s-a înrăutățit atât de mult încât în 2012 a ajuns din nou în camera de urgență a spitalului din Ružinov, cu febră de 40 de grade, după ce a luat antibiotice. După ce au luat în considerare diagnosticul, medicii au vrut să-i dea imunoglobulină pentru a se descurca cu starea acută gravă, dar ea a refuzat conform recomandării inițiale a imunologului. Se temea pentru viața ei. Totuși, medicii i-au explicat că vremurile s-au schimbat și tratamentul cu imunoglobuline este cel mai bun medicament pentru starea ei acută. Injecția a funcționat, starea Henriettei s-a îmbunătățit și au urmat controale lunare la medicul de la spital. Pentru prima dată a simțit că medicamentul ei a funcționat, pentru prima dată s-a simțit mai sănătoasă.
Din noiembrie 2015, ea a trecut la tratamentul cu imunoglobulină la domiciliu, timp în care și-a injectat ea însăși imunoglobulină în abdomen de trei ori pe săptămână, folosind o pompă. În prezent are un tratament mai nou pe care îl aplică doar o dată la 3 săptămâni. „Toată administrarea cu pregătire durează aproximativ 2,5 ore, dar mă simt mai sănătos, nu mi-e rău atât de des și nu trebuie să iau tot timpul antibiotice. E mult mai bine. Chiar dacă știu că boala mea este incurabilă, „, adaugă Henrieta.
Pacienții cu imunodeficiență primară au adesea probleme la angajare: faptul că sunt adesea bolnavi nu este recunoscut de către angajatori. „În prezent lucrez în ture de 12 ore la SBS și mă descurc bine. Dar unii pacienți nici nu vor să le spună șefilor că au imunodeficiență primară, astfel încât să nu-și piardă locul de muncă”.
De asemenea, le este greu cu sportul. „Știu că sportul este important pentru sănătate, dar nu puteam să respir pe nas la kickboxing sau la sală, pentru că este încă plin și încă tușesc. Cu această boală nu poți face sporturi mai solicitante”, explică el.
Și care sunt experiențele lui cu străinii? „Zilele trecute, în autobuz, un domn m-a certat vulgar, spunându-mi cum să mă plimb printre oameni cu o asemenea tuse, pentru că îi voi infecta. Și apoi s-a împins de cealaltă parte a autobuzului, ca să nu-l ia de la mine.”
Boala aduce cu ea și alte complicații. „Un pachet standard de antibiotice nu este niciodată suficient pentru mine, trebuie să am întotdeauna de 2 până la 3 ori doza față de oamenii normali. Și rănile mele durează de câteva ori mai mult să se vindece, o tăietură standard pe mână se vindecă în trei zile, pentru mine tratamentul este mult mai lung și există și riscul de tetanos”, adaugă el.
