Cum să trăiești cu o tulburare imunitară

Veți gestiona cel mai bine noua situație de viață dacă aflați cât mai multe despre boala dvs., construiți o relație productivă cu medicul curant și alți profesioniști din domeniul sănătății și aveți grijă de dvs. atât fizic, cât și mental.

Acceptă-ți diagnosticul. Pacienții nou diagnosticați pot simți o combinație de ușurare, frică și respingere. Ușurarea este că în sfârșit știi ce este exact cu tine și cum să o tratezi. Cu toate acestea, confirmarea unei boli cronice poate provoca și îngrijorare, mai ales pentru pacienții care simt deja efectele acesteia asupra vieții de zi cu zi. Diagnosticul este mai ușor de acceptat cu ajutorul familiei, prietenilor și profesioniștilor din domeniul sănătății.

Educă-te. Înțelegându-ți dificultățile și modul în care acestea îți pot afecta viața, vei putea să le gestionezi mai bine. Acest lucru se aplică nu numai tulburărilor imunitare, ci și altor probleme de sănătate. Cel mai probabil, nimănui nu-i pasă de sănătatea și bunăstarea ta la fel de mult ca tine. Orice boală, dar mai ales una cronică, poate provoca un sentiment de pierdere a independenței și a controlului asupra vieții. Prin educație, înveți informații noi despre cum să ai grijă de tine și ce tratament să alegi, restabilindu-ți și întărindu-ți în același timp sentimentul de independență și control.

Alegeți o echipă medicală de calitate. Este important ca medicul dumneavoastră curant să vă înțeleagă dificultățile. Alege un imunolog care este specializat în imunodeficiențe primare și te simți bine cu el. Ar trebui să vă încurajeze întrebările și să vă încurajeze să le adresați. Pacienții care participă la luarea deciziilor în procesul de tratament au rezultate mai bune, așa că găsiți un medic care vă va vedea ca partener. Deși mulți medici sunt presați de timp, de obicei se bucură de pacienții care sunt interesați de sănătatea lor, sunt curioși și doresc să învețe cât mai multe despre boala lor și sunt cooperanți în tratamentul lor.

Construiți legături sociale puternice. Menținerea relațiilor este foarte importantă. Creați spațiu pentru petrecerea timpului de calitate cu familia, întâlniți-vă cu prietenii la cafea sau la prânz, dedicați-vă timpul pentru ceva util, de exemplu ca voluntar. De asemenea, învață să ceri și să accepti ajutorul altor persoane.

Conectați-vă cu alți pacienți. Pacienții care suferă de o boală cronică, mai ales dacă aceasta este neobișnuită sau rară, cum ar fi tulburările imunitare congenitale, se pot simți izolați și singuri în lupta lor împotriva bolii. Contactul cu alte persoane care au aceeași boală face posibilă depășirea acestor sentimente și în același timp schimbul de informații și experiențe. Asocierea pacienților cu imunodeficiență primară vă poate oferi o astfel de conexiune.

Păstrați o atitudine pozitivă. Concentrează-te pe lucrurile pe care le poți face în continuare, nu pe lucrurile pe care nu le mai poți face. Gândește-te cum să-ți folosești talentele și abilitățile în beneficiul societății și al oamenilor din jurul tău.

Viață de familie

Menținerea unor relații de familie sănătoase și puternice poate fi o provocare cu o boală cronică. Cu toate acestea, aceste relații sunt de o importanță vitală pentru sănătatea ta. Gândește-te la familia ta ca la o echipă. Comunicarea este cheia. Membrii familiei dvs. ar trebui să vorbească în mod regulat despre gândurile și sentimentele lor. Cel mai eficient mod de a realiza acest lucru este de a mânca împreună cel puțin o dată pe zi. Veți avea ocazia să vă împărtășiți experiențele, să planificați activități și excursii în familie și să vă amintiți de momentele plăcute pe care le-ați petrecut împreună. În plus, fiecare ar trebui să facă ceva pentru alții, pentru echipă. Cu toții trebuie să ne simțim necesari și să ne simțim bine în ceea ce facem pentru alții. Se poate întâmpla să nu mai poți merge la muncă sau să îndeplinești sarcinile pentru care erai responsabil până acum. Ar trebui să discutați cu alți membri ai familiei despre aceste schimbări și să fiți clar la ce se pot aștepta de la dvs.

Foarte des se întâmplă ca pacienții să-și scoată frustrarea asupra membrilor familiei, mai ales atunci când se simt copleșiți, supărați sau stresați. Amintește-ți că motivul sentimentelor tale este starea ta de sănătate, nu furia reală față de rude. Spune-le cum te simți. Luați în considerare și nevoile și dorințele lor. De obicei, veți descoperi că sunt exact aceleași în noi toți: iubire, înțelegere și apreciere.

Dacă tu și partenerul tău te gândești să întemeiezi o familie, ar trebui să înțelegi genetica tulburărilor imune congenitale. Vă puteți consulta imunologul sau geneticianul. Testarea genetică poate determina riscul transmiterii PID la descendenți.

Pentru a face față stresului

Aceeași boală nu îi afectează pe toți în același mod. Cantitatea de stres cu care se confruntă pacienții și modul în care îi fac față variază. Recunoașterea și gestionarea stresului nu este întotdeauna ușoară, te va ajuta dacă știi ce îl cauzează, cum îți afectează sănătatea fizică și mentală și știi modalități eficiente de a lucra cu el.

Diferite lucruri ajută pe toată lumea și uneori este nevoie de timp pentru a găsi metoda potrivită. Gândiți-vă la diferite activități care vă ajută să faceți față stresului. Luați în considerare că atunci când sunteți stresat sau epuizat, nu puteți funcționa eficient. Fă-ți timp să te odihnești. Trage un pui de somn, învață să meditezi, folosește respirația profundă sau alte tehnici de relaxare. Citiți cărți care vă plac sau ascultați muzică. Mișcarea ameliorează, de asemenea, stresul, fie că este vorba despre mers pe jos, cu bicicleta sau exerciții mai intense. Găsește hobby-ul care îți aduce cea mai mare ușurare și care se potrivește cel mai bine stilului tău de viață și abilităților fizice.

Mulți oameni beneficiază de a discuta cu un profesionist în sănătate mintală, psihiatru, psiholog clinician, cleric sau asistent social. Dacă nu sunteți sigur cum să spuneți când este timpul să obțineți ajutor, luați în considerare dacă vă confruntați cu următoarele simptome: Sentimentele sau comportamentul dvs. interferează în mod regulat cu capacitatea de a lucra, de a funcționa acasă sau cu familia.

Încerci să mergi înainte, dar simți că ești blocat într-un loc care nu ți se potrivește și trebuie să faci ceva în privința asta, cât mai curând posibil.

Membrii familiei tale sunt suprasolicitați, incapabili să facă față stresului zilnic sau îl fac față doar cu dificultate, sau simți că relațiile tale se destramă.

Cand cauti un specialist potrivit, poti urma recomandarea persoanelor in care ai incredere, de exemplu un membru al familiei, un prieten, medicul tau.

Relații cu partenerii

Pacienții cu BIP trebuie să decidă ce să spună altor oameni despre boala lor și când. Unii pacienți se tem că un potențial partener va fi descurajat de boala lor sau speriați de cerințele pe care le-ar putea impune. Astfel de preocupări provin în multe cazuri dintr-o înțelegere greșită a PID. Mai presus de toate, pacienții ar trebui să-și asigure partenerul că PID nu are absolut nicio legătură cu HIV/SIDA și că această boală nu este contagioasă sau transmisibilă. Când vine vorba de relații sexuale, pacienții ar trebui să practice sex sigur pentru a evita contractarea oricărei infecții.

Moștenirea PID

Oamenii de știință au identificat exact mutațiile genetice care cauzează unele imunodeficiențe primare și modalitățile prin care acestea pot fi transmise de la părinți la copii. În unele cazuri, aceasta este o problemă foarte complexă. De exemplu, se crede că imunodeficiența variabilă comună (CVID) este o boală moștenită, dar încă nu a fost descoperită o cauză genetică certă. Aproximativ 10% dintre pacienții diagnosticați cu CVID au rude care suferă și de CVID sau de altă imunodeficiență primară. Pacienții cu BIP care doresc să aibă copii sunt sfătuiți să se supună unor teste genetice pentru a determina riscul de transmitere a bolii la copii.

Boală și angajare

Pacienții cu o formă severă de imunodeficiență primară se pot confrunta cu anumite restricții de muncă. În majoritatea cazurilor, însă, PID nu trebuie să limiteze alegerea cererii de angajare. Pacienții pot lipsi de la serviciu din cauza programărilor medicale sau în timpul concediului medical din cauza infecțiilor sau a altor complicații. În cazul optim, angajații și angajatorii vor lucra împreună pentru a găsi o soluție care să minimizeze timpul de nefuncționare al pacientului din procesul de lucru. De exemplu, un angajator poate permite unui angajat să lucreze de acasă dacă este necesar.