Silvia Gordeeva: Anual, 1000 de copii cu scolioză sunt echipați cu orteze, iar 300 sunt operați

Silvia Gordeeva este din Ruse si are o fetita de 12 ani cu scolioza, care se lupta de opt ani cu aceasta boala. Doamna Gordeeva, care este de profesie inginer, a creat Fundația „Viața cu scolioză” împreună cu alți părinți ai copiilor cu scolioză. Iată ce a împărtășit ea despre problemele familiilor care au copii cu scolioză, în special pentru „Doctorul”.

– Doamnă Gordeeva, care este povestea dumneavoastră personală legată de boala scolioză?

– Fiica mea Boyana are scolioză de opt ani. Am trecut prin toate etapele tratamentului bolii – exerciții, purtarea corsetului (când curbura este de peste 20 de grade) și intervenția chirurgicală a coloanei vertebrale (când curbura este de peste 40 de grade). Boyana avea trei ani când a început să se răsucească. Medicii nu au putut explica cum a apărut scolioza la un copil atât de mic.

În general, scolioza idiopatică afectează 3% dintre copii (80% dintre ei sunt fete) și apare între 9 și 16 ani, fără un motiv clar pentru care apare. Cauza scoliozei este clară doar la copiii cu atrofie musculară sau paralizie cerebrală.

– Care a fost deviația coloanei vertebrale a fiicei tale care a dus la operație?

– În cazul ei, abaterea în regiunea toracică a fost de 70%, iar în regiunea lombară – 60%. Curbura coloanei ei este în formă de S, cu o dublă curbură. Am făcut operația în Turcia cu Prof. Dr. Ahmed Alanay pentru că ne-a oferit o intervenție chirurgicală unică pentru a rezolva problema. Boyana avea 9 ani și încă mai avea multe de făcut.

Cu o astfel de operatie nu este nevoie sa schimbi implanturile in anii in care copilul creste. Lucrul inovator despre metoda VBT (Vertebral body tethering) este că modelează coloana vertebrală și o îndreaptă în procesul de creștere. Coloana vertebrală rămâne mobilă, nu este limitată în mișcări, este ținută de cordon și cu cât copilul crește, cu atât se ridică mai mult. Din fericire, prof. Jablanski a început deja să aplice cu succes metoda în Bulgaria, iar VVT este acoperită de Fondul de Asigurări de Sănătate pentru copiii cu vârsta de până la 18 ani.

– Câte familii sunt afectate de această boală?

– 5000 de familii sunt doar în grupurile noastre de Facebook. În fiecare an, 1000 de copii sunt nou diagnosticați cu scolioză.

Este foarte greu pentru părinți ce să facă în această situație. Eu însumi știu cum este să mă întreb ce să faci, să caut un specialist și să ezit dacă acesta este cel mai bun medic în care să ai încredere.

Scolioza nu-i „place” suprasolicitarea fizică

În tratamentul scoliozei, este necesară o abordare multidisciplinară, cu participarea a trei specialiști – un ortoped, un ortoped pentru tratamentul corsetului și un kinetoterapeut. În masă, copiii cu scolioză merg la gimnastică corectivă. În fiecare an, aproape 1.000 de copii sunt echipați cu aparate dentare corective și 300 sunt supuși unei intervenții chirurgicale. La șase luni, copiii sunt duși la un ortoped pentru a vedea dacă curbura crește sau s-a oprit.

– Ce se poate întâmpla dacă nu se face operația?

– Toate organele interne sunt presate și suferă. Copiii cu scolioză nu pot respira complet, apar anomalii cardiace.

– Sunt destui specialisti, de exemplu kinetoterapeuti, care stiu ce sa faca in scolioza?

– Terapiile care sunt specifice scoliozei sunt terapia Schroth și exercițiile kinetoterapeutice, pe care toți kinetoterapeuții care au absolvit Academia Națională de Sport au fost pregătiți de dr. Borislav Chongov. Separat, mulți kinetoterapeuți trec printr-o astfel de pregătire după absolvire. Astfel, în practică, chiar și așezările mici sunt acoperite cu kinetoterapeuți calificați să trateze copiii cu scolioză.

Dr. Eli Ivanova de la Ortopedie pentru Copii din „Pirogov” face multe pentru copiii cu scolioză. Dr. Ivanova este medic ortoped și face corsete grozave pentru copii. De asemenea, deservește birouri în Varna, Burgas, Stara Zagora. În plus, corsetele sunt foarte scumpe. Unul costă 1.400 BGN. Dr. Ivanova a reușit să lupte pentru ca Fondul de Asigurări de Sănătate să acopere 50% din preț. Pe măsură ce copiii cresc, corsetele trebuie schimbate des. Și chiar dacă sunt 700 BGN fiecare, acest lucru este încă scump pentru părinți, pentru că toate celelalte terapii sunt plătite de ei. În realitate, tratamentul scoliozei este foarte costisitor, deoarece copiii noștri nu sunt tratați de Casa de Asigurări de Sănătate. Nici măcar operațiunile nu au fost preluate de Trezorerie până în 2018.

Silvia Gordeeva cu fiica ei Boyana

– De ce ați creat Fundația „Viața cu scolioză”?

– Pentru că fără sprijin și informații, părinții sunt foarte confuzi. Un grup de părinți moderează un grup închis de Facebook „Scolioză – tratament operator și non-operator”. Am decis că ar trebui să îi ajutăm pe părinți ca noi cum să aibă cel mai bine grijă de copiii lor. Așa am creat Fundația.

Problemele nu sunt una sau două

Adesea, părinții află cu întârziere despre boala copilului lor și, din acest motiv, acesta este lipsit de un tratament în timp util. Dacă scolioza este detectată devreme, este posibil ca coloana vertebrală să fie modelată prin exerciții fizice. Dar cand este depistat tarziu si cand medicul ortoped iti spune ca copilul are nevoie de aparat dentar sau are nevoie de operatie, lucrurile se complica. Este foarte greu atunci când, de exemplu, unei fete de 12 ani i se spune că trebuie să meargă permanent cu o orteză de plastic care să-i acopere tot trunchiul.

În masă, copiii refuză să poarte aparat dentar, iar acest lucru le agravează starea. Una dintre sarcinile noastre este să ajutăm copiii să se accepte așa cum sunt, astfel încât să poată începe să-și poarte corsetele și să-și facă exercițiile. Pentru că aceasta este singura modalitate de a evita intervenția chirurgicală.

– Care este programul forumului pe care îl organizați pentru părinți în luna iunie la Sofia?

– Forumul se numește „Împreună împotriva scoliozei” și va fi orientat în întregime către familii. Am invitat patru ortopedi, printre ei dr. Blagoev, care operează de 30 de ani în Germania, dar vrea să opereze copii și în Bulgaria.

Va veni și prof. Alanay din Turcia

Anul trecut a venit și a examinat gratuit 30 de copii. L-am invitat și pe prof. Jablanski, care este și un chirurg de clasă mondială în acest domeniu. A înființat Spinal Center la Spitalul Acibadem City Clinic Tokuda și lucrează cu o echipă permanentă care a acumulat multă experiență de-a lungul anilor. Dr. Jablanski a introdus și metoda inovatoare VBT în Bulgaria. La forum va vorbi și kinetoterapeut și profesor la Academia Națională de Științe Borislav Chongov.

Dr. Marieta Karadjova: Anomaliile de aranjare a dintilor duc la scolioza

Găzduim forumul în iunie – Luna de conștientizare a scoliozei. Sperăm ca prin acest forum să fim remarcați de Ministerul Sănătății și în final să monitorizeze elevii pentru curbura coloanei vertebrale. Cu mulți ani în urmă existau programe în școli și am fost testați pentru curbura coloanei vertebrale. Astfel, problemele au fost depistate la timp. Acum nu există monitorizare în școli și depistarea scoliozei se întâmplă de obicei atunci când copiii sunt radiografiați pentru boli pulmonare.

– În ce constă proiectul dumneavoastră care a câștigat finanțare în cadrul programului „Împreună pentru sănătate” TEVA?

– Proiectul se numește „SchoolHelp” și este împărțit în două părți. O parte include suport psihologic pentru familii și pentru copiii cu scolioză. Și acest sprijin este foarte important pentru ei, pentru că oamenii cad într-un cerc vicios.

Viața părinților se învârte doar în jurul scoliozei – ducând copilul la o examinare, la terapie, la un ortoped, pentru a monitoriza dacă efectuează exercițiile în fiecare zi, dacă poartă orteza pentru numărul necesar de ore în fiecare zi. Prin urmare, copilul nu dorește să poarte orteza, deoarece de obicei nu este bine primit de colegii săi la școală.

Avem la fundație un psiholog – Iskra Pulin, care de doi ani face ședințe psihologice individuale cu copiii care nu vor să-și poarte corsetele. Datorită acestor ședințe, multe familii reușesc să-și continue viața normal. Unii spun că și-au permis în sfârșit să meargă pe mare. Ani de zile au renunțat de teamă de ce s-ar întâmpla cu copilul lor dacă ar petrece cinci ore pe plajă fără corset.

A doua parte a ScoreHelp este webinarii educaționale pentru părinți. Fundația noastră organizează o serie de seminarii pe canalul nostru de YouTube, în care îi învățăm pe părinți cum să detecteze scolioza la copiii lor, astfel încât aceștia să aibă șansa de a o trata la timp. În 2023, am susținut patru seminarii web cu lectori Prof. Yablanski, Dr. Blagoev, Dr. Borislav Chongov și Dr. Eli Ivanova. Fiecare webinar se încheie cu o poveste pozitivă. O fată de 22 de ani povestește cum s-a luptat cu scolioza timp de opt ani și acum arată grozav. Povestea ei inspiră mult curaj copiilor și părinților lor.

Mara KALCHEVA

Rating
( No ratings yet )
Loading...
Știri și articole despre grădină și grădina de legume