Experții salvează viețile copiilor după o intervenție chirurgicală cardiacă. După ce au fost externați din spital, se întorc acasă. Dar cum sunt? „Creierul unui copil cu defect cardiac este expus la multiple impulsuri negative deja înainte de naștere, după, în timpul intervenției chirurgicale, când este afectat de anestezice. Da, îi salvăm pe acești copii, dar creierul lor este diferit într-o oarecare măsură. Acești copii au o problemă în anumite subdomeni, de exemplu, suferă de tulburare de deficit de atenție și de aceea trebuie să fie ajutați mai târziu”, spune doc. MUDr. Ľubica Kováčiková, dr., șef al departamentului de anestezie și medicină intensivă la Centrul de cardiopatie pentru copii din Bratislava.
Fotografie: Fundația Centrul Cardio pentru Copii
Așa arată un mic pacient cu un defect cardiac într-un centru cardiac – monitoare, dispozitive, tuburi…
Emmka s-a născut în 2013. Pe toată durata sarcinii, totul a fost normal, șocul s-a produs doar în timpul nașterii. Din cauza zgomotelor cardiace slabe, a fost necesară efectuarea unei operații cezariane, după care au reînviat-o. La scurt timp după ce a fost dusă la incubator, medicii le-au spus părinților ei că dacă va reuși să treacă prin primele două ore, va fi pe drumul cel bun. Au fost cele mai lungi două ore din viața părinților ei, deși incertitudinea, stresul și anxietatea i-au așteptat și mai târziu. Pur și simplu, teamă pentru viața primului născut. Diagnosticul suna complicat si era: intreruperea arcului aortic si a ferestrei aortopulmonare.
Foto: Fundația Centrul de Cardio pentru Copii
Centru cardio pentru copii Asistenta pentru copii la patul pacientului in Centrul Cardiac pentru Copii.
Un nou-născut de cinci zile în sala de operație
Micuța avea doar cinci zile când a fost operată pentru prima dată. Operația a decurs bine, dar nu au putut-o scoate de pe aparatul de respirație. S-a constatat ca cauza a fost o ingustare a bronhiei, care a impiedicat-o sa respire singura si astfel au intervenit doua reoperatii. Deci, deja în prima lună de viață, Emmka a trecut prin trei operații care i-au salvat viața. În afară de asta, a avut mai târziu alte câteva probleme, este monitorizată în secția de plămâni, rinichii îi sunt fuzionați. Toate acestea au afectat dezvoltarea fetei, în comparație cu semenii ei, era mereu puțin în urmă în unele lucruri. Și e logic, pentru că un copil obișnuit nu se confruntă de obicei cu spitalizări de lungă durată, solicitând proceduri invazive și mai puțin invazive sub anestezie, absențe de la școală.
Citiți interviul Michal Holáň: Gardianul inimilor celor nenăscuți
Pentru al 6-lea an, Fundația Centrului de Cardio pentru Copii (DKC) a ajutat pacienții de cardiologie pediatrică precum Emmka. În urmă cu șase ani, fundația a dezvoltat proiectul „Trăiesc la maxim”, care face posibilă integrarea mai ușoară a acestor copii în viață cu ajutorul terapeuților și educatorilor speciali. O abordare atât de sofisticată, care a fost adusă din SUA în 2016 de doc. Kováčiková, le dă copiilor cu defecte cardiace speranța pentru o viață mai frumoasă și mai împlinită.
Foto: Martin Hindy
conferința de presă a Cardiocentrului pentru copii Conferința de presă a Fundației Centrul de Cardio pentru Copii la sfârșitul lunii septembrie 2022. În centrul fotografiei Ing. Marián Lalik de la Slovclean și doc. MUDr. Ľubica Kováčiková, dr., șef al departamentului de anestezie și medicină intensivă la Centrul de cardiopatie pentru copii din Bratislava.
Nu este vorba doar despre salvarea vieții, ci și despre calitatea acesteia
Vestea grozavă este că peste 90% dintre copiii cu malformații cardiace congenitale supraviețuiesc până la vârsta adultă. „Cu toate acestea, nu este vorba doar de salvarea vieții, ci și calitatea acesteia este importantă”, a subliniat profesorul asociat Ľubica Kováčiková la conferința de presă a Fundației Children’s Cardiocenter. „De asemenea, noi, specialiștii, trebuie să luăm în considerare ce medicamente să folosim și când să planificăm operația pentru ca pacienții copii să fie cât mai bine după externarea din spital. În Slovacia, aproximativ 400 de copii se nasc cu o malformație cardiacă congenitală în fiecare an. Nu toate au nevoie de o soluție operativă, unele pot fi operate în trei până la șase luni de viață. Cu toate acestea, cele mai grave defecte cardiace trebuie operate la scurt timp după naștere”, adaugă expertul.
Pedagogul terapeutic Monika Stupková și expert garant al proiectului „Trăiesc la maxim” lucrează cu copiii de la Centrul de Cardio pentru Copii de 20 de ani incredibili. Ea a început inițial ca asistentă la patul copiilor. „Am făcut un stagiu în Philadelphia, unde echipe întregi sunt dedicate dezvoltării copiilor cu boli de inimă. Părinții unor pacienți atât de mici se confruntă adesea cu neînțelegeri și chiar condamnare, deoarece mediul nu înțelege de ce copilul nu se poate încadra în viață în mod implicit. Este nevoie de stimulare regulată și faptul că profesorul poate merge direct la familie este foarte uşurator pentru toată lumea. Se creează o relație între terapeut și familie, iar copilul este deseori complet inconștient că lucrează de fapt intens la obiectivele sale. Chiar trebuie să conectăm alți experți și să extindem îngrijirea pentru acești copii. Suntem și în estul Slovaciei pentru al treilea an, dar nu este întotdeauna ușor să găsești educatori speciali în zona dată”, adaugă el.
Foto: Fundația Centrul de Cardio pentru Copii
Peter Vácha, Emmka, educator special, Centrul cardio pentru copii Pedagogul special Peter Vácha cu episcopul său Emmka.
Lucrați cu copilul, dar și cu întreaga familie
„Este o meserie care are sens și mi-a adus mulți prieteni”, spune profesorul de recuperare Peter Vácha, care lucrează în vestul Slovaciei. Spre deosebire de mediul școlar, lucrez cu copiii în mediul lor natural de acasă, unde sunt deschiși, relaxați și mai ușor motivați să se angajeze în activități. Lucrez cu fiecare copil individual, aproape toți au și boli asociate, de care trebuie luate în considerare în timpul educației. Cu toate acestea, lucrul cu întreaga familie este, de asemenea, parte a procesului”, adaugă el.
„Datorită sprijinului sponsorilor noștri, avem 42 de copii în proiect”, adaugă Jana Kadlečíková de la Fundația Centrul de Cardio pentru Copii. De data aceasta, compania Slovclean a avut o contribuție semnificativă
Ce tipuri de probleme au copiii cu defecte cardiace complexe?
Simptomele depind de vârsta copilului. În copilăria timpurie, problemele cu hrănirea și întârzierile în etapele de mișcare, cum ar fi răsturnarea, târârile sau mersul sunt cele mai frecvente. La copiii de vârstă preșcolară, întârzierea anumitor elemente de vorbire vine în prim-plan. Ei au, de asemenea, probleme continue cu abilitățile motorii, inclusiv probleme cu motricitatea grosieră ( stângăcie) și fină (desen, tăiere). Tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție poate apărea cu sau fără hiperactivitate, cu grade diferite apar la aproximativ o treime până la jumătate dintre copiii cu defecte cardiace. Este de două până la trei ori mai mult decât populația generală. Abilitatea de a coordona gândurile și imaginile în acțiune, cum ar fi învățarea de a scrie etc., este, de asemenea, redusă.
(Din articolul lui Zuzana Hrubšová, M.D., medic OAIM în revista Fundației DKC „Inima este viață”).
