Sentimente de rușine, stigmatizarea bolii și stări de anxietate care pot duce la probleme psihologice. Nu doar medicii, ci și psihologii, care sunt vizitați de pacienți cărora le este rușine să vorbească despre problemele lor de sănătate, se confruntă cu acest lucru în clinicile lor. Astfel de boli includ boala Crohn, care poate fi asociată cu o complicație numită fistulă perianală.
Fotografie: SHUTTERSTOCK
Din punct de vedere microscopic, colita ulceroasă se limitează la mucoasă, în timp ce boala Crohn afectează întregul perete intestinal.
Deoarece este o complicație medicală foarte intimă, este dificil să vorbiți despre ea pacienților. Într-o campanie de conștientizare, experții și organizația de pacienți Slovak Crohn’s Club fac apel la pacienți să se încrede în medic cu privire la problema lor de sănătate și să nu întârzie soluția.
Fistula afectează calitatea vieții
Boala Crohn este o boală inflamatorie nespecifică care poate afecta orice parte a sistemului digestiv. Cel mai adesea apare la joncțiunea intestinului subțire și gros. Inflamația afectează peretele intestinului în toată grosimea sa și rezultatul acesteia poate fi canale umplute cu puroi care duc de la o ansă a intestinului la alta, sau pot duce de la intestin la vezică, vagin sau piele. Aceste așa-numite fistule se formează cel mai adesea în zona anală.
„În ciuda faptului că aproximativ o treime dintre pacienții cu Crohn vor prezenta fistule perianale de-a lungul vieții, pacienților le este frică să vorbească cu medicul lor despre această problemă. Fistula perturbă semnificativ intimitatea și calitatea vieții pacientului, motiv pentru care este important să o recunoaștem din timp și să începem tratamentul. Cu toate acestea, alegerea corectă a locului de muncă este, de asemenea, importantă. Pacienții cu complicații ale bolii Crohn ar trebui încredințați în mâinile unor experți care s-au specializat în tratamentul acestor boli de mult timp”, spune prof. MUDr. Dr. Tibor Hlavatý, gastroenterolog și director medical al Policlinicii Bezručova. Tratamentul fistulei perianale în boala Crohn nu se încheie însă în clinica de gastroenterologie. Un chirurg este, de asemenea, implicat în proces.
Cel mai greu este să accepti boala
Tratamentul bolii Crohn este pe viață și atitudinea mentală a pacientului joacă un rol important în aceasta. Potrivit psihologului, cea mai importantă etapă este acceptarea bolii, de care depinde și succesul ulterior al tratamentului. „Pacientul trebuie să se familiarizeze cu faptele despre boală, să afle la ce să se aștepte de la el, ce complicații pot apărea, dar și care sunt opțiunile de tratament. Problemele cauzate de boală în viața lui pot fi rezolvate doar în cooperare cu un medic. Prin urmare, este important să găsești un medic în care să ai suficientă încredere pentru a putea vorbi cu el despre complicații care interferează cu intimitatea ta și sunt incomode pentru tine”, explică Mgr. Hana Bednaříková, dr., psiholog.
Dacă pacientul nu știe să-și verbalizeze problema în contact direct, poate contura subiectul, de exemplu, prin e-mail. Cele mai multe clinici moderne sau centre IBD din zilele noastre comunică și electronic. Datorită acestei pregătiri scrise, pacientul se simte mai încrezător înainte de a merge la medic și nu trebuie să poarte cu el sentimentul de rușine direct la clinică.
Nu trebuie să-ți fie rușine de boală
Julián Skvašik a fost tratat pentru boala Crohn de la vârsta de 12 ani. A fost descoperită în copilărie din cauza descoperirii unei fistule în zona anală, despre care medicii au considerat că ar putea fi un semn de igienă insuficientă. Prima fistulă a fost vindecată cu succes și Julián a trăit câțiva ani fără probleme. Cu toate acestea, complicațiile au revenit și astăzi a suferit 11 operații. În prezent, trăiește cu o stomă, adică o ieșire a intestinului subțire pe peretele abdominal. Boala Crohn îi afectează în mod semnificativ viața. După ultima operație, a slăbit 30 de kilograme într-o lună, suferă de dureri, dificultăți digestive, dar și de multe ori frică, pentru că nu știe cum se va dezvolta boala în continuare. În plus, se confruntă și cu o senzație de disconfort în societate, deoarece poartă o priză pe exteriorul abdomenului. „În ciuda tuturor, nu am de gând să renunț. Am o familie care mă ajută și profesioniști în care am deplină încredere. Cu boala Crohn sau cu fistulă, nu există timp și spațiu pentru rușine, pentru că în acest caz boala te va cuceri. Îi încurajez pe toți pacienții să nu se teamă să caute ajutor, să-și pună medicului întrebări la care nu au un răspuns, dar mai ales să nu amâne rezolvarea problemei lor de sănătate”, spune Julián Skvašik.
Apartenența la o organizație de pacienți poate ajuta pacientul să depășească stigmatizarea și teama de boală. În ea, el va găsi sprijinul celor care se luptă cu probleme similare în viață și, în același timp, îl poate îndruma către un specialist. „La Slovak Crohn’s Club, vorbim deschis și despre faptul că, dacă pacientul simte nevoia, este cu siguranță indicat să caute și ajutor psihologic. Nu este o rușine, dimpotrivă, este mai mult decât de dorit. Boala Crohn este o boală pe tot parcursul vieții, care poate avea faze bune și rele. În cele mai rele cazuri, nu trebuie să-ți fie rușine să ceri ajutor, deoarece succesul tratamentului depinde și de o bună atitudine mentală”, adaugă Veronika Ivančíková, președintele organizației de pacienți Crohn’s Club slovac.
Sfatul psihologului: Cum să comunici cu un medic despre boala ta?
- Cunoașteți faptele despre boală și opțiunile de tratament. Abia atunci vei putea accepta boala din punct de vedere psihologic.
- Găsiți un medic în care aveți încredere. De asemenea, vă va ajuta să vorbiți despre subiecte mai dificile.
- Discutați cu medicul dumneavoastră despre probleme care pot părea jenante. Medicii au întâlnit deja aceste manifestări și vă vor ajuta cu suferința.
- Atunci când comunicați, nu vă fie teamă să recunoașteți medicului că îți este greu să vorbești despre asta, deoarece implică zone intime ale corpului tău.
- Dacă aveți o problemă în a vorbi despre un subiect sensibil în persoană, puteți informa medicul despre aceasta înainte de a vizita clinica prin e-mail.
- De asemenea, apartenența la o organizație de pacienți va ajuta. Întâlnirea pacienților cu aceleași probleme vă va aduce ajutor practic și ușurare.
